samedi 20 mars 2010

La fissure labio-palatine de Nicolas

Les autres mamans ont montrés les photos de leurs enfants avant l'opération. Alors, à mon tour, je vous montre la fissure labio-palatine de Nicolas. Celle-ci est une fissure labio-palatine unilatérale complète (type grade 3 dites sévère).
Nicolas a bénéficié d'une opération de la lèvre en Chine avec une technique qui permet d'avoir le nez tout de suite droit, mais il faut savoir que son hospitalisation a duré 14 jours. Son palais a ensuite été opéré à Montréal où son hospitalisation n'a été que de 2 jours. Nicolas a un suivi en orthophonie, en ergothérapie,en ORL et en orthodontie.
Une autre opération sera à prévoir vers l'âge de 7 ans pour une greffe osseuse.
Quand on accepte d'adopter un enfant à besoins spéciaux, il faut avoir beaucoup de temps et la possibilité de pouvoir s'absenter de son emploi pour les différents rendez-vous qui ne sont pas toujours compatible avec des horaires de bureaux classiques (9h-17h). Il faut aussi pouvoir compter sur l'appui et le soutien d'amis et de la famille pour pouvoir à notre tour souffler. Ces enfants sont très demandant tant physiquement que psychologiquement. Il faut aussi penser qu'il peut aussi avoir d'autres troubles ou maladies associés à la fissure labio-palatine qui font que cela vous demandera encore plus de temps et de patience. Dans notre cas, nous venons de découvrir que Nicolas avait ,en plus de sa fissure labio-palatine , une hypersensibilité tactile (je vous en parlerez dans un autre post).
Si je regrette d'avoir choisi d'adopter un enfant SN, la réponse est NON ! Mais j'aurais voulu être mieux préparée ainsi j'aurais fait de meilleur choix comme prendre le congé parental long au lieu du court (je ne suis restée que 5 mois en congé parental)
Je vous laisse sur deux photos de proposition. La première Nicolas a environ 7 mois , et la deuxième il a 1 an.


6 commentaires:

Kaloo a dit…

C'est incroyable Nala, si tu n'avais pas fait ce post sur la fente de ton Nicolas et ben, je n'avais rien vu sur les anciennes photos.

La reconstruction a été super bien faite, c'est vraiment du bon boulot des chirurgiens.
Vous êtes des parents formidables car un enfant SN demande en effet du temps, des moyens financiers importants. Je vous admire. Mais je comprends bien que l'amour que vous portez à votre fils soulèverai toutes les montagnes.

Chapeau et respect.
Bises xxx

panda et dragon a dit…

Merci Sandra de nous partager ces photos. Nous avons reçu hier une proposition d'une fillette de 20 mois avec une fente labiale et palatine de stade 3.

Sa lèvre ressemble vraiment beaucoup à celle de Nicolas.

C'est quand on regarde ces photos que l'on constata à quel point la chirurgie à la lèvre de Nicolas est réussite.

Geneviève

Veronique a dit…

Salut Nala,

Notre garçon a été opéré en Chine pour la lèvre (bilatérale) et le palais (unilatérale). Et c'est incroyable le formidable qu'ils ont fait en Chine, un travail de pro. C'est effectivement impressionnant de voir comment ces malformations en apparence si défigurante peuvent être soignées avec autant d'esthétisme.

Pour nous la 1ere évaluation à Ste-Justine a été très positive. Il nous reste maintenant l'évaluation plus poussée en orthophonie notamment. Par contre je t'appuie beaucoup conernant le fait que mon garçon a beaucoup de rdv médicaux d'évaluation, de soins et/ou opération (comme les tubes, audiologie...). Dans notre cas les tympans sont en un état déplorable. Cela demande beaucoup de disponibilités la première année et certainement à plusieurs reprises les années suivantes.

A bientôt


Fortune cookie

Evasion a dit…

Bonjour Nala,

Je t'écris en lien avec le commentaire que tu as eu la gentillesse d'écrire sur mon blog concernant les prénoms... je ne sais pas si il y a une façon plus directe de répondre, je suis vraiment novice dans cette blog-aventure.

Ceci dit, tu as parlé d'un quizz sur internet qui vous a aidé à transformer Paul en Nicolas... je serais curieuse d'essayer ce quiz. Lorsque tu auras le temps, si tu peux m'en donner l'adresse, j'apprécierais grandement.

Merci!
Ceci dit, j'ai eu un mini-choc en voyant les photos de ton fils avec sa fente labiale. Cela m'épate de voir ce que la magie de la chirurgie peut faire! Je me demande si c'est très souffrant pour l'enfant ? Parce que comme parent, il n'y a rien de pire que de voir souffrir son enfant!

C'est merveilleux de voir à quel point votre courage va changer la destiné de ce petit être à jamais! wow!

Merci de partager cela...

Eve

Notre petit prince Yohan-Li a dit…

Bonjour Nala,

Merci pour ce témoignage. Pour nous futurs parents d'un enfants SN, cela nous aide beaucoup et nous apprécions tous les parents, qui comme vous partagez votre histoire avec nous.
Merci
Linda et J.F
P.S. Nous sommes devenu un blog privé, si cela t'intéresse de nous suivre, envoi-nous un email à l_caron@videotron.ca

Magalie, maman d'Annabelle et Noémie a dit…

Merci Sandra, de partager votre histoire avec nous. Cela éduque aussi les gens en général et c'est très bien.

Magalie xx